当回忆起他的童年时, 乔纳森·斯普林伯恩(Jonathan Springborn)回忆说，他从小就觉得自己和其他孩子不一样.

“这是从家里开始的, 哪里有五个孩子, 澳门正规博彩十大排行平台北大的两个人会和其他人分开吃晚餐,” says Jonathan, 他患有一种罕见的遗传病，叫做苯丙酮尿症(PKU)，这种疾病使他的身体无法分解一种叫做苯丙氨酸(Phe)的氨基酸，这种氨基酸存在于所有含有蛋白质的食物中.

“澳门正规博彩十大排行平台必须定期扎手指来检查Phe水平，很难理解为什么澳门正规博彩十大排行平台的兄弟姐妹不需要这样做。.”

随着乔纳森长大，上学，这种感觉也延伸到了家庭之外, 参加体育运动，经常发现自己处于与食物有关的社交场合. 他会想办法掩盖他的饮食限制，以及他必须喝一种特殊配方的氨基酸的事实.

“我觉得自己和同龄人不一样, 这一直伴随着我到成年,” says Jonathan. “但随着我和护理人员管理我的PKU的方式的发展，这一切都改变了.”

乔纳森和他的医生一直紧跟医疗领域的最新发展，并提出了一个解决他的PKU的计划，这个计划帮助他在步入50岁时茁壮成长. 澳门正规博彩十大排行平台最近采访了Jonathan，了解了他在北大的生活经历，并询问了他对未来的希望.

问:你如何描述你从孩童时代开始的北大之旅?

想到的词是限制和孤立的. 我妹妹也得了北大症子, 但澳门正规博彩十大排行平台住在布法罗的北大并不认识其他人, New York. 没有太多的资源来帮助家庭了解北大, 也没有像今天这样特殊的低蛋白食物. 我只是接受了这样一个事实:严格遵守我的饮食习惯，喝我的配方奶粉将成为我生活的重要组成部分. 随着年龄的增长，我总是想办法尽可能地隐藏自己的这一面.

问:你是否经历过与Phe水平升高有关的认知挑战?

我学到的一件事是，每个人在北大的经历都是不同的. 我对自己的饮食非常严格，幸运的是，我的Phe水平比其他一些患有PKU的人要高. 不过，我确实看到我妹妹遇到过这些挑战. 有一段时间，她停止了节食和配方奶粉，非常烦躁和疲倦——完全不是她自己. 看到这些，我更害怕了，更坚持我严格的素食饮食.

问:饮食管理是北大医学院护理的重要组成部分. 当你有机会尝试新食物时，你最喜欢的是什么?

芝士通心粉可能是有史以来最好的发明之一. Cheese pizza, too. 我买了一条新鲜的酸面包来尝试制作不同种类的三明治. 我最近吃了一些很棒的泰国菜. 仅仅是了解不同的选择对我来说是非常令人兴奋的.”

问:你对未来的期望是什么?包括你自己在北京大学的生活, 对更广泛的社区也是如此?

就我个人而言，我希望在北大社区中更加活跃. 我在伊利诺伊州的北大组织工作, 最近，我报名参加了北大的一个国际辅导项目，与大家分享我的经验. 我愿意和任何想听我说话的人分享我的经历. For the community, 我希望人们能继续有新的选择, more and more, 在北京大学生活的限制可能会成为过去.